48. 不可出名，不可出鋒頭

一名地中海貧血症患者，最重要的事是一天能活過一天，跟正常人一樣，能繼續活下去。

輸血排鐵都是例行的家常事，沒什麼大學問，但任何治療過程，不管多麼簡單，都步步隱藏著無窮的殺機，越公式化的，越不經心，也就越危險。

我們家始終由專業醫師和護理師來幫忙做這些別人不當一回事的小小事。我父親怕我一死，會拖累我外婆和我媽等一家人都活不下去。

我們家很在乎能保住我小生命的每一件事，包括大事和小事，所以，我外婆再三叮嚀我父母，決不可讓我出名或出鋒頭，以免驚動明察暗訪的鬼神，半夜把我抓走。

從小學，而中學，而大學，甚至再更上層樓，我都一路平步青雲，即使出了社會，參與各種國家考試，也都十分順利，但我父母都不准我接受表揚，或公開露面領獎。

我外婆活了九十二歲，便丟下我這心肝寶貝外孫女而自己先走了。但他老人家卻留下一大堆規矩，要我父母一定要處處小心，別讓我被明查暗訪的鬼神，發覺到我還活在人間，以免橫生枝枝節節，而增添不必要的麻煩。

「不可出名，不可出鋒頭」，這是我絕對不敢稍稍掉以輕心的庭訓。我在任何場合，都不出鋒頭，也不出名，處處含藏收斂，永遠默默無聞，做個名不見經傳的平凡人。畢竟，人活著，一切才是真的，當一個人一命嗚呼時，世俗的榮耀，又能代表什麼呢？

我相信外婆的愚與土。我奉行她的每一句話，不亞於古聖先賢的至理名言，雖然這些都很不科學，但她的人和她的話，卻永遠活在我的心中。

「浮露而不能深沉者，其壽不永。」

47. 我的期望

人生不可太過完美，會遭天忌與天譴，所以人人都必有缺限，只是種類與樣式，彼此不盡相同罷了。既然如此，誰都無權希望能跟別人：生得一樣、長得一樣，或過得一樣。由於是天地間獨一無二的我，給我的，也必是獨一無二的。

每天，我都很認命認分地把我該發作的，一一讓他發作完。雖然發作時，這如同冰天雪地般的嚴寒酷冷，是很難忍受的痛苦折磨，且早晚間不定時，又無限次，但我所日日再三祈求的，決不是拿掉這痛苦或減輕這痛苦，而是請神賜我足夠的忍受力與耐力，來成全我一直能活著忍耐下去。

沒有紅血球，便沒有儲存或輸送熱能與養分的功能，使我每每突然喪失體溫與體能，如限身冰窖，而全身痙攣，令我不停地抽搐顫抖，又痛又苦，但家人都愛莫能助地眼睜睜看著我翻來滾去，哭到聲嘶力竭，直凍到昏死，仍然束手無策。或許，急救會醒，但那總是神的奇恩異典，絕非必然。我好期望能每次急救都一定會醒，而且很快就醒。以免原本幾近崩潰的家中大小，又成熱鍋上螞蟻而飽受煎熬，那就太過可憐了。

46. 真正的?症

一個人如果真正想活，即使得了?症，也不會死。

一個人如果真不想活，即使輕微到只是蚊叮蟲咬，也一定會死。

所以，當一個人真不想活時，他所得的，才會是真正的?症。

我大學時，有位同學被計程車司機載到偏僻地方強暴了。她很傷心，一直想自殺，後來大家好說歹說不斷規勸、安慰，她終於想通了。

但從此她可真的生不如死。因為每個人都很關心她，都很愛她，只要一見到她要出門，或要到哪裡去，都爭先恐後地提醒她：「小心唷！可別再被壞人強暴了！」

妳一句，我一句，人人為她好。然而，每天不停地在耳際響起的是永無休止的強暴，再強暴，對她內心的痛，一挖再挖，真不知何年何月何日，一肚子的創傷才能撫平康復。這種二度、三度，甚至無窮無盡的一度又一度的傷害，使她永遠活在被強暴的悲慘記憶裡，無法過一天正常人的正常生活。結果，她受不了大家的愛，為求解脫，她自殺死了。

另外還有一位同學，在羅斯福路等公車時，被超速的重型車輛輾斷雙腳，她在急救後，人是清醒了，但好好的〝玉腿〞卻被截肢了。她很痛苦，很自怨自艾，她已經沒有求生的勇氣了。還好，一些友好不停地規勸、安慰，終於她想開了，很認命地裝了義肢，回到學校上課。

每天，好多人關心她、愛她、照顧她。只要她稍微一動，便有不少同學跑過來：
「妳是截肢的人，要小心，別摔倒唷！」

　　她想到操場走走，又有一大堆人來看看她、提醒她：
「妳是截肢的人，怎麼能去操場呢？還是待在教室裡比較安全吧！」

　　每天，妳一句，我一句，幾乎所有愛她的人都不放心這截肢的人，怕她跌傷，怕她又摔斷了腳。但有誰瞭解，這截肢的人整天在二度傷害、三度傷害…中，一而再，再而三地被截肢再截肢，一再地被提醒她那有如利刃穿心般的痛，一再地被挖瘡疤，她永遠不能跟正常人一樣地過正常生活，也永遠活在別人對殘障者的憐憫宇施捨中，她真的比當年截肢的痛苦還百倍痛苦，何況，當年截肢，才僅僅不到四個小時而已，但如今卻得天天被截肢，時時被截肢，甚至所有愛她的人都有意無意地動不動就截她的肢。

　　終於，她活不下去，她也自殺了，但瞭解她內心世界的人，都為她高興，因為她從此不用再被分分秒秒地截肢再截肢了。

車禍沒有殺了她，醫院的截肢也沒有殺了她，然而，這些愛她的人，卻很殘忍地把她截肢再截肢地，直到她活不下去，直到她死了，才肯放過她。

任何?症都不會是致命的?症，只有對?症患者的特別關愛，所加諸?症患者的一度又一度的無心傷害，才是真正的殺人兇手，也才是真正的?症。

現在，說我自己吧！

我承認我所罹患的嚴重貧血症，的確非常嚴重，我時時暈倒，時時休克。

但我真有必要每分每秒都生活在嚴重貧血症的陰影裡嗎？我真不能把嚴重貧血症的沉重包袱丟掉個幾分鐘，幾小時或一陣子，來讓自己偷偷喘口氣，來像正常人一樣地過正常生活嗎？我真有必要，每分每秒都要念念不忘我那致命的?症，而不斷地讓自己過得那般恐怖緊張嗎？

從我八個月大開始，我便是外婆手掌心裡緊緊抓著不放的小金絲雀，不能有任何自由，不能飛，也不能自己走。

即使我上了小學高年級，也由家人全天候監控著，為什麼不能讓我自己學習照顧自己呢？我除了到學校上課，幾乎都被關在自己的小小房間裡，自己一個人默默地玩自己的玩具，不能出外透透氣，更不能出去玩。固然，外婆好擔心我的生命安全，但我真有這麼危險嗎？

由於關閉久了，我變得很自封自閉，讀到大學畢業，仍然沒有跟任何同學一起遊玩過，也沒有跟老師或同學交談過，我幾乎不知道我也會說話。當同學們在玩這玩那，說東說西時，我都只能傻傻地站在旁邊，遠遠地呆望著，說真的，我好羨慕唷！但老師怕我出狀況，外婆怕我有危險，舉凡一般學生可以做的一切日常活動，我都被禁止，因為我是個嚴重的貧血?症患者。

大學畢業時，我們系主任叫我去他辦公室，特別告訴我一些做人處事的道理，他說：
「我知道妳絕對不是啞巴，可是妳為什麼不會說話呢？妳要勇敢地突破妳自己，想辦法讓妳自己開口！」我羞慚地點了點頭，忍不住哭了，我想向系主任說聲謝謝，可是卻一句話也說不出來，只覺得自己不住地顫抖不已。

「我怎麼有可能會說話呢？」我想。

我每天吃藥、打針，都不用說話。讀書、寫字、抱洋娃娃、玩小東西，也全不用說話。小房間裡，像單獨囚禁死刑犯的地牢，與外界完全隔絕，每天面對四片牆壁，更不用說話，因為牆壁也不會說話。

家人說：「乖乖待在房間裡，才不會有三長兩短！」

一個人活著，就只為了不能有三長兩短嗎？

我升上初中，經常愣愣地凝視天空，我問自己：
「每天這般單調、枯燥、又死板又公式化，可說十二萬分索然無味，但我為什麼要活著，值得嗎？不活又會怎樣？」

我也問過外婆、問過媽媽，甚至也問過難得一見的爸爸，但大家都紅著眼眶，滿滿的淚水，卻什麼也沒有回答。

我們一家大小都很在乎我，尤其是外婆和媽媽。我活著，我很痛苦，因為我每分每秒都被提醒我是嚴重的貧血?症患者，而我若不想活，則外婆和媽媽會因為我的死，而從此生不如死。這種痛苦，將比我活著所忍受的，會更加重百倍千倍。我之所以必須活著，正是為了外婆和媽媽，我寧可自己揹負十字架，揹到死，也不願讓我外婆和我媽媽受這種不必要的苦。他們這般疼我，我怎忍心拖他們下水，怎可恩將仇報呢？

我曾請求我外婆和我媽媽：「請所有家人，不要一天到晚，把我看成嚴重的貧血?症患者，也不要這樣反應過度，就請放我一馬，給我一點自由空間，透透氣，好嗎？」但不管我如何哀求，我外婆和我媽媽都堅持不准。他們說這樣會失去我，因此，他們決不能冒這種險。

我六十二年來，都只乖乖地聽話，每天按家人所規定的模式過生活，像家裡豢養的小狗狗，主人要牠怎麼樣就怎麼樣，不准有自己的思想和生活。可是我不是小狗狗，我怎麼能活得像一隻小狗狗呢？

嚴重貧血?症是塊大招牌，每分每秒壓在我頭上，而我連說「不」的權利都沒有。

嚴重的貧血?症或許真的很嚴重，但真正嚴重的應該不是這貧血?症，而是在這貧血?症的招牌下，反應過度的親人與家人剝奪了病患像正常人過正常生活的權利，並且每天不停地給予病患特殊的禮遇，使病患永遠走不出貧血?症的陰影，甚至為此而喪失求生的意義和求生的意願。

這些年，我的親人和家人，為了怕我死，而給予我全天候二十四小時無微不至的呵護與照顧，豈奈對我這事事聽人擺佈的病患而言，由於這些愛我疼我的親人和家人，使我一直無法掙扎出嚴重貧血?症的魔掌，而一再想一死了之，以求解脫。說簡單一點，這些怕我死的人，正有意無意地成了逼死我的兇手。

當一個人真正不想活的時候，他一定會死。

當一個人真正不想死的時候，他一定會活。

任何?症都不可能死人，除非這人真不想活。所以，很多人，因為愛，而使不會死的絕症病患，因為不想活，而真的死了，這是真正的絕症，與醫藥完全無關。當一個?症病患，被看成?症病患，而必須按?症病患來過與正常人不一樣的生活時，這人必然會因此而成為真正的絕症。

最好的治療是讓病人完全忘記他是病人，讓病人活得完全跟正常人一樣。

我雖然無力反抗傳統的束縛，但我知道我不會死於嚴重的地中海貧血絕症，而會葬身在這些愛我疼我的親人和家人分分秒秒緊抓不放的手裡。